- Morir sin dolor aún es un privilegio

El 'caso Lamela' ha desatado el miedo a aplicar sedaciones - Sólo un tercio de los enfermos que precisan cuidados paliativos los reciben

Articulo de MILAGROS PÉREZ OLIVA en "El Pais" 30/01/2008

Empezó siendo el caso Leganés y ha terminado siendo el caso Lamela. Han pasado casi tres años desde que el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid Manuel Lamela, del PP, iniciara la persecución judicial del equipo de urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés, con una acusación desmesurada: 400 posibles casos de homicidio por sedación irregular de enfermos en situación terminal.
La justicia ha dicho por fin la última palabra. Ni homicidios ni sedaciones irregulares. Ni siquiera mala práctica médica. La Audiencia de Madrid ha cerrado el caso dejando claro que todo fue correcto en la actuación del coordinador del servicio, Luis Montes, y trece facultativos más. Pero ha dejado un gran poso de dolor: el dolor moral de los médicos perseguidos, y el dolor físico y moral de muchos moribundos.
En estos tres años el consejero Lamela ha cambiado de ocupación -de Sanidad a Obras Públicas- lo que le permite ahora eludir las consecuencias de su atrevimiento, pero el equipo de Montes ha quedado desperdigado, la sanidad pública ha recibido un golpe bajo de consecuencias imprevisibles y muchos enfermos, tal vez miles, han muerto con dolor porque sus médicos no se han atrevido a aplicarles la sedación terminal. En realidad, morir sin dolor sigue siendo en España un privilegio que no está, ni mucho menos, al alcance de todos los pacientes.
Podría decirse que el caso Lamela ha tenido dos efectos graves y un rebote. El primer efecto lo han pagado los pacientes. Todos los especialistas consultados coinciden en que, tras la denuncia, muchos médicos dejaron de aplicar la sedación terminal y otros cuidados paliativos a enfermos que los necesitan, especialmente en la comunidad de Madrid, por temor a ser cuestionados o incluso denunciados.
"La sedación pasó a ser una práctica sospechosa y eso hizo mucho daño", afirma Fernando Marín, de la asociación En Casa, una entidad sin ánimo de lucro que proporciona cuidados paliativos domiciliarios y defiende el derecho a una muerte digna. Esta asociación ha recibido durante este tiempo el testimonio de muchos familiares desesperados por no poder aliviar a sus enfermos terminales. "La denuncia provocó un retraimiento en lo que ya estaba plenamente admitido como una práctica asistencial correcta. Muchos médicos se lo piensan ahora dos veces antes de indicar una sedación", corrobora José Exposito, director del Plan Integral de Oncología de Andalucía y uno de los impulsores de los cuidados paliativos en esta comunidad.
Lo que ya se conoce como el efecto Lamela ha privado y sigue privando a muchos pacientes terminales de una herramienta que no sólo está indicada sino que constituye una buena práctica médica. La sedación terminal se aplica a enfermos que no tienen ninguna posibilidad de curación y han entrado ya en fase de agonía. No administrar la sedación terminal cuando está indicada supone prolongar la agonía y el sufrimiento de forma innecesaria. "Es claramente una mala práxis", afirma José Expósito. Y si se hace además por razones ideológicas, una inmoralidad. "Cuando han de afrontar la muerte, lo que piden, tanto los pacientes como los familiares, es no sufrir. Es en lo que siempre insisten más", añade Fernando Marín.
La minuciosa y a veces despiadada revisión de las 339 historias clínicas del hospital de Leganés sometidas a examen ha permitido ver que en realidad el doctor Luis Montes y su equipo han sido perseguidos por no haber mirado hacia otro lado. Por haber sido sensibles a un problema que otros servicios de urgencias prefieren ignorar. Un servicio de Urgencias no es, desde luego, el mejor lugar para morir, pero tanto entonces como ahora, muchos pacientes acaban agonizando en estos servicios porque no tienen unidades de cuidados paliativos en las que ingresar ni equipos que les atiendan en su casa.
Después de instaurar el protocolo del ictus, el protocolo de infartos o el protocolo de traumatología, el doctor Montes instauró en las Urgencias de Leganés un protocolo para atender mejor a los enfermos agonizantes. Reservó para ellos un espacio mínimo pero digno y consensuó con su equipo la forma de aplicar las herramientas de sedación terminal y los cuidados paliativos. "Ha sido penalizado por ser una persona sensible y hacer lo que debía", insiste Fernando Marín.
El segundo efecto Lamela ha recaído en la propia profesión médica. La denuncia no sólo ha dejado a su paso un reguero de resquemor profesional que, como la pólvora, ha tenido efectos morales devastadores, sino que ha sentado un predecente que antes era impensable: Por primera vez, una autoridad sanitaria utiliza el poder institucional que le confieren los ciudadanos para perseguir a un equipo profesional, no por criterios médicos, sino por oscuras razones ideológicas. "Nunca hubiéramos pensado que se podía llegar a esos niveles de intromisión en la práctica asistencial por motivos ideológicos", reflexiona José Expósito. Por eso, en los actos de solidaridad con los médicos de Leganés, Lamela ha sido con frecuencia comparado con McCarthy, el senador norteamericano que montó una monumental fábula para perseguir a los intelectuales de izquierda.
Muchos han interpretado la acción de Lamela como un ataque preventivo contra la posibilidad de que en España se regule la eutanasia, a la vista de que en los foros de debate ganaba adeptos la propuesta de modificar el Código Penal para despenalizar la ayuda médica al suicidio en el caso de enfermos en situación terminal irreversible y sufrimiento insuperable y siempre que lo pidan con plena consciencia y libertad.
Otros, entre ellos el propio Luis Montes, la interpretaron como como una operación de desprestigiado de la sanidad? pública, destinada a reforzar la estrategia de privatización de la gestión hospitalaria emprendida por la Comunidad de Madrid. En un caso de origen tan claramente político, la politización era inevitable. Pero lo que más mella ha hecho en la moral profesional, lo más corrosivo ha sido ver la facilidad con que se podían montar comisiones de investigación y escrutinio de profesionales para juzgar a otros profesionales fuera del sistema judicial y por tanto, sin ninguna garantía profesional. El caso Lemela se convirtió en un juicio profesional paralelo al judicial.
"Es un precedente letal. Ningún servicio sanitario soportaría una evaluación tan sesgada como la que aplicó comité de expertos reunidos por Lamela para juzgar la práctica asistencial de los médicos de Leganés. Cualquiera de los miembros de esa misma comisión saldría mal parado de un escrutinio semejante", afirma Xavier Gómez-Batiste, impulsor en España de los cuidados paliativos y una de las personas con mayor autoridad para juzgar la asistencia a enfermos terminales. Gómez-Batiste será nombrado dentro de unos días director del Centro Colaborador de Programas Públicos de Cuidados Paliativos de la OMS.
La comisión Lamela estaba integrada por el oncólogo del 12 de Octubre Hernán Cortés Funes; el de La Paz Manuel González Barón; el presidente de la Sociedad Española de Anestesiología, Francisco López Timoneda; el profesor de Fisiología en la Universidad San Pablo CEU y jefe de Pediatría de la Fundación Hospital Alcorcón, Bartolomé Bonet Serra; la psiquiatra Dolores Crespo Hervás, del hospital Ramón y Cajal, y el inspector médico de la consejería, Isidro Álvarez Martín. Todos ellos nombrados a dedo por el consejero y actuaron en todo momento bajo el manto protector del secreto. El mismo Colegio de Médicos de Madrid se vio rasgado por la enorme tensión del caso Lamela y aún se lame las heridas.
Aunque el doctor Montes ha anunciado ahora acciones judiciales contra sus perseguidores, difícilmente la justicia podría reparar lo que es irreparable, el dolor innecesario.
Pero el caso Lamela ha tenido también un efecto rebote: la reacción que ha provocado ha permitido poner en evidencia las carencias del sistema sanitario en cuidados paliativos y ha dado lugar a una estrategia nacional que ahora aplican, con mayor o menor intensidad, las comunidades autónomas. El caso Lamela mostró que en España la mayoría de los enfermos morían mal, algunos muy mal. "La sociedad ha reaccionado y quienes veníamos luchando por extender los cuidados paliataivos hemos recibido un refuerzo muy importante. Se ha demostrado que es una de las intervenciones más coste-efectivas, es decir, que con menos recursos produce mayor beneficio, y ahora se está haciendo un esfuerzo muy importante", explica José Expósito.
Pero morir sin sufrir sigue siendo en España una lotería, porque aunque se ha avanzado mucho en la extensión territorial de los cuidados paliativos, ni están implantados por igual en todas las comunidades ni todas las patologías se benefician de ellos. Hasta ahora prácticamente sólo alcanzaban a los enfermos de cáncer, y ni siquiera a todos. Se estima que por cada enfermo de cáncer que necesita estos cuidados, hay 2,5 enfermos de otras patologías crónicas y degenerativas que también los necesitan.
Xavier Gómez Batiste se sabe los números de memoria, de tantas veces como los ha expuesto: cada año mueren en España 100.000 enfermos de cáncer, de los que 60.000 necesitan cuidados paliativos. Otros 250.000 mueren por enfermedades crónicas y degenerativas, de los cuales, por lo menos un 30% necesitan también este tipo de cuidados, aunque si aplicáramos los criterios más amplios de la OMS, el porcentaje podría llegar al 60%. Eso significa que entre 150.000 y 200.000 enfermos necesitan en España la atención de un equipo de paliativos. Pero, ¿cuántos los reciben realmente? Apenas unos 60.000. Y estar entre los afortunados que pueden morir sin rabiar depende de algo tan aleatorio como que su comunidad autónoma haya hecho o no los deberes.
Xavier Gómez-Batiste divide la "realidad nacional" de los cuidados paliativos en tres categorías: las comunidades pioneras como Cataluña, Canarias, Extremadura, Navarra, Baleares o la Rioja, que tienen una aceptable cobertura territorial con la que atienden a más de 70% de los pacientes de cáncer y que ahora están extendiendo la prestación a otras patologías; las comunidades en situación intermedia, que están haciendo un esfuerzo por aplicar el plan de paliativos pero aún no tienen una cobertura extensa, como Galicia, Andalucía, Asturias, Aragón o Murcia, y, en el furgón de cola, las comunidades que aún presentan graves carencias, como Castilla la Mancha, Castilla León, País Vasco o Valencia.
En estos casos, ni siquiera los enfermos de cáncer están cubiertos, aunque algunas de sus autoridades dicen con frecuencia que tienen el problema resuelto. "Estos son los que más preocupan, porque eso significa que no son consciente del tipo de necesidades que tiene su población", afirma Gómez-Batiste.
"En realidad, incluso en las más avanzadas, hay aún lagunas que cubrir", indica Josep Porta, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos el Hospital Duran y Reynals. El reto, en estos casos, no es ya sólo garantizar que todos los enfermos tienen acceso a estos cuidados, sino que la intervención llega a tiempo. En estos momentos, los cuidados paliativos se inician, como media, ocho semanas antes de morir, cuando en los servicios pioneros como el del Duran y Reynals la media de intervenciones se inicia cinco meses antes.
Gómez-Batiste es taxativo: "Hace veinte años no tener cuidados paliativos podía considerarse un problema moral. Hace diez podía considerarse una negligencia, porque había ya evidencia suficiente de su efectividad y necesidad. Hoy, carecer de cuidados paliativos debería considerarse un delito, porque supone negar a los ciudadanos un derecho fundamental: el derecho a morir sin sufrimiento".